História da vida dos autistas e das pessoas ao redor deles:

Ruth conta a sua história de vida junto à Tatiana

Meu nome é Ruth, e tenho uma filha autista, a Tatiana. Nos seus 8 meses, percebi que a Tati, como a chamamos, era um bebê diferente, não se aninhava no colo, não segurava a mamadeira, ficando horas olhando para um determinado lugar, com o olhar parado, absorto, não chorava e não virava no berço. Num domingo, minha mãe me rodeou o dia inteiro para me dizer que a Tati estava muito atrasada no seu desenvolvimento, e que eu precisava levá-la a um médico. Tudo isso, eu já sabia, só não aceitava. A Tati teve vários diagnósticos dos 9 meses até os 3 anos – durante 2 anos levava a Tati na AACD para fazer fisioterapia e terapia ocupacional. A Tati sentou quando tinha 2 anos e 3 meses, e começou a andar arrastando o bumbum, apoiando-se com as mãozinhas – isso me deixava muito triste. Deu seus primeiros passos quando havia completado 5 anos, muito deselegante, com os braços abertos para se equilibrar, chegava até a ser cômico, mais foi uma festa – tudo o que havia sido feito na AACD e as minhas preces, meu rogo ao papai do céu, tinha tido êxito, pois tudo isso foi com muito sacrifício, pois meu marido era alcoólatra, não aceitou a Tati e logo faleceu deixando eu, meu filho Júnior, que é mais velho que a Tati 2 anos e 8 meses, e a Tati. O Júnior, apesar de ser pequeno, me ajudou muito, quase não teve infância, me acompanhando nas minhas andanças com a Tati – foi um menino maduro e muito responsável. Aos 3 anos a Tati teve o diagnóstico de autismo severo, feito pelo Dr. Raymond Rosemberg (psiquiatra). Eu nunca havia ouvido falar em autismo, mas através de livros emprestado pelo doutor e assistindo palestras, tomei conhecimento, entre aspas, sobre o assunto. A AMA foi fundada em 8 de agosto de 83 e a Tati começou a freqüentar no dia 14 de maio de 84, quando começou a funcionar a escola nos fundos de uma igreja evangélica, no Jardim Miriam, no tempo que ainda andava de bumbum. A AMA teve vários progressos, com muita luta, e ajuda da sociedade em geral. Eu trabalho na AMA como voluntária desde o começo. Me sinto orgulhosa de ter colocado alguns tijolinhos. Hoje, a AMA tem uma sede linda e a Tati, com seus 22 anos já tem 17 de AMA. A Tati é uma jovem muito graciosa, tem olhos bonitos, uma boca muito bem feita e uma carinha de menina, pois com seus 22 aninhos mede 1,53m de altura e pesa 42 quilos. Eu respiro meus filhos: Tati e Júnior, e a AMA, não saberia ficar longe dela. Tenho 63 anos e uma vontade imensa de continuar dando minha ajuda à entidade.

Ruth
mãe da Tatiana

Felipe e seus pais

As dificuldades de definir e encarar um diagnóstico de Autismo

Meu filhote, hoje com 5 anos (temos outros dois filhos, um de 7 e outro de 2, todos meninos), iniciou a andar com 9 meses (sem apoio) e falou com mais ou menos um ano e meio, tipo aga (aguá), momm (mãe), didi (Adilma, a babá)...e coisas do gênero. Sempre teve um comportamento diferente: fixação em vídeos infantis (estórias da Disney), jogava os brinquedos, falta de atenção, agitação, movimentos estereotipados com as mãos (as quais sempre olhava fixamente), gritos desconexos, adorava água (com dois anos já não mais se afogava na piscina), sem medo de locais perigosos, equilíbrio extraordinário (graças a Deus, isso já o salvou de tombos horríveis). Com dois anos, a linguagem não teve continuidade; pelo contrário, não mais falava coisas que pudessem ter significado; começou aumentando os movimentos estereotipados, não desenvolvia o aprendizado básico de uma criança da sua idade, muita dificuldade de convívio com outras crianças e adultos, utilização constante do nosso corpo como se seu fosse (uso das mãos para pegar coisas). Visto isso, procuramos, inicialmente, ajuda de uma fonoaudióloga para iniciar a fala; não deu certo. Ele não gostava dela e não atendia às expectativas de progresso. Procuramos um neurologista (famoso na minha cidade) que achou que ele tinha depressão e prescreveu até um desses remédios violentos, antidepressivos (o qual na primeira dose suspendi, pois meu filho colocou sangue pelas narinas); fomos à psicologa recomendada pelo mesmo médico, o qual diagnosticou que o Felipe tinha um atraso de fala, um pouco anormal para a idade em razão de ser hiperativo. Bolas, até aí o Felipe já estava com três anos, e ninguém falava em autismo. Pois bem, consultamos nova médica neurologista, a qual finalmente diagnosticou o autismo (a qual também o acompanha até hoje); iniciamos, assim, a via crucis de tratamento: vitamina B6, terapia ocupacional/psicoterapia, atendimentos psicológicos, etc. Aos quatro anos decidimos procurar um médico "expert" em autismo, tendo a AMA nos recomendado o Dr. Rozemberg (dentre uma lista de três outros médicos excelentes, com certeza). Depois de confirmar o diagnóstico (aí sim aceitei de vez) este nos fez, com toda a proficiência que lhe é peculiar nessa área, várias recomendações comportamentais (em termos de família), terapêuticas e outras orientações corriqueiras. Seguimos nosso caminho, acompanhados, agora, por dois médicos (a médica local e o Dr. Rozemberg), um piscoterapeuta ocupacional (também acho que encontramos a pessoa certa) e acompanhamento psicológico. Felipe ainda participa de uma escola em turma de jardim "normal" (lógico que ele é diferente no meio dos outros), mas com professores preocupados em acertar (seguindo a orientação médica e terapeutica) e faz natação, o que ele adora (nada, sem perfeição, mas como um "peixinho"). Agora, aguardamos novas orientações do Dr. Rozemberg sobre o uso do Secretin, pois decidimos somente utilizá-lo após novas experiências e confirmações médicas, que creio, o Dr. deverá trazer quando regressar do congresso de autismo nos EUA em outubro próximo. Sabemos dos percalços que teremos que seguir e preparamos a família para isso. Fazemos terapia com o mesmo terapeuta (eu, minha esposa e o meu filho mais velho, este tem muita dificuldade de compreender o irmão, tendo raiva, vergonha, ciúme....) e participamos de um grupo de pais de autistas e psicóticos infantis na fundação Pestalozzi de Niterói/RJ. Já percebemos que o "problema" não é só nosso, outras pessoas também o têm (e às vezes até piores), o que nos conforta e impulsiona nossa vontade de acertar. O que mais me comove é ver que pessoas com baixos níveis de instrução e dificuldades financeiras não sabem como conseguir ajuda para os seus casos; por exemplo; nesse grupo de pais, talvez eu e minha esposa tenhamos o melhor nível cultural e financeiro do grupo (diga-se que somos classe média, o que não é muito já que está em "extinção"). Com isso tenho vontade de desenvolver, a partir desse grupo, uma associação embrionária, de maneira a esclarecer, orientar, divulgar alternativas, encaminhar a profissionais, etc , mas ainda não sei como fazê-lo (mas tenho certeza que vou conseguir). Vejam vocês. que poucos (ou melhor, pequena parcela da população brasileira) têm acesso à internet. É, realmente é dificil....Se não tivermos iniciativas locais "nossas crianças" terão um futuro muito ruim.
8 de julho de 1999

As Manias do Guilherme

Acho que algo comum em todas as pessoas autistas são as manias.

Eu tenho um irmão autista, o Guilherme. Ele tem 18 anos. Nossa! Ele já é um homem!

Mas o Gui, pra nós da família ainda é uma criança. Sempre vai ser. Imagino que em muitas famílias com autistas aconteça o mesmo. A gente ainda tem que cuidar dele o tempo todo, porque ele vira o vidro de xampú, ataca a geladeira, se suja, tira a roupa... Apesar de às vezes parecer que ele está se divertindo, não podemos deixar, pois imagine só qual não é o constrangimento se você está num parque de diversões, por exemplo, e um cara desse tamanho tira a roupa. Por causa da deficiência, ele não tem essa noção do que pode, do que não pode. O que ele está acostumado a fazer dentro de casa não há motivos por que ele não faça em público.

Ele adquire manias engraçadas que vem e vão com o tempo. Por exemplo, ele já teve a mania de encher a boca de arroz e assoprar e, frente à irritação dos presentes, rir debochadamente.

Já teve a mania de atirar uma peça da louça no chão; outra vez pegou a mania de morder as pessoas (e nessa época ele era menino e tinha uns caninos afiadíssimos!).

E quando ele gostava de ficar na posição de feto, assim, encolhidinho, apertadinho. Nessa época ele sempre se metia dentro do balaio de roupa suja, dentro da secadora de roupa. Quando ele entrava na secadora era um desespero pra saber onde ele estava. Mas passou um pouco o tempo, ele cresceu, e um dia que entrou dentro do balaio não conseguia mais sair. Tivemos que fazer um rasgo no balaio, de cima a baixo, para que ele pudesse sair.

Contando hoje é muito engraçado. Mas essas manias, além de não terem sentido e serem apenas sintomas de seu distúrbio, às vezes são muito perigosas, como quando não tínhamos grades nas janelas: ele saiu da janela do sobrado pro telhado e caiu na garagem do vizinho. Ninguém até hoje sabe como ele não quebrou um ossinho sequer.

Quer dizer, como ele não tem capacidade de distinguir o perigo ou o comportamento inadequado, sempre estaremos cuidando dele como uma criança.

(1997)

Mariana Mello
irmã de Guilherme

Eduardo

Com 6 anos, não responde quando uma criança da idade dele chama pra brincar.

Aos dois anos de idade o Eduardo começou a frequentar uma escolinha. Ele nunca se recusava a ir ou pedia a presença dos pais na escola. Mas o seu comportamento chamava a atenção porque ele não atendia quando era chamado, não brincava com outras crianças e se comunicava muito pouco. Entretanto, ele era carinhoso com as professoras e demonstrava entender o significado de muitas palavras. Na maioria das vezes ele nem olhava quando alguém falava o seu nome, como se fosse surdo. Mas na saída da escola, quando o chamavam pelo microfone, ele imediatamente pegava suas coisas e se dirigia ao portão. Nesta época só sabíamos que ele era diferente. Após dois anos de consultas a vários profissionais, ele foi diagnosticado como autista de bom rendimento.

Hoje Eduardo tem seis anos. Ele aprendeu a ler sozinho, está aprendendo a escrever, mas ainda não se comunica adequadamente.

Já consegue responder a perguntas simples, dizer o que quer e o que não quer, mas aparentemente a sua compreensão a respeito de idéias e conceitos mais abstratos é bastante limitada. Até hoje ele nunca fez aquelas perguntas que todas as crianças costumam fazer: "O que é isso ?" e "Por que ?".

O seu comportamento social está evoluindo, tornando-se mais aceitável, mas continua sendo estranho. Há alguns dias, ele estava sentado no gira-gira de um parquinho e duas crianças se aproximaram e sentaram perto dele. Perguntaram o seu nome e a sua idade, e ele respondeu corretamente. Depois perguntaram se ele queria brincar. Ele apenas olhou para as crianças, não falou nada, levantou-se e foi embora.

A sua atitude em eventos sociais é bastante peculiar. Percebemos que quando ele vai a locais onde a própria organização do espaço demonstra o que vai acontecer, ele se comporta melhor. Por exemplo, quando vamos a um restaurante, ele se senta à mesa normalmente, mesmo que o local esteja cheio de gente. Mas quando vamos a alguma festa ou a uma simples reunião de família, logo que chega, ele procura se "esconder" em algum local em que tenha poucas pessoas. Depois, aos poucos, ele vai se aventurando a explorar o ambiente.

Helena Ho
mãe de Eduardo