O que os pais podem fazer de objetivo para ajudar o seu filho ou a si próprios?

R - Inicialmente, apesar de todo o sofrimento emocional eles devem encarar e enfrentar o problema de frente. Como? Procurando ajuda profissional especializada, competente, atualizada e séria. Como eles podem avaliar isto? Perguntando, solicitando informações de outros e, obviamente, também do profissional. Em outras palavras, nada de cerimônias. Está em jogo o tratamento do seu filho. Além disto, devem estar em contato com outros pais para troca de experiências e vivências e com isto evitar a repetição de dificuldades, erros ou problemas. A criação de uma Associação de Pais e Amigos de Crianças Autistas tem surtido bons efeitos em outros países, e à semelhança da APAE (Associação de Pais e Amigos do Excepcional) pode permutar conhecimentos, pesquisas e avanços nesta área. É crucial uma informação adequada dos pais sobre esta doença. Estas associações dão também uma sensação de coesão e meta, com isto podendo-se pressionar órgãos governamentais visando aos interesses destas crianças. Pode-se, também, levantar fundos junto a empresas e pessoas físicas para ajudar os menos favorecidos. A vantagem global da participação dos pais nestas atividades é que isto lhes dá a sensação de estar fazendo algo e não apenas esperando alguém fazer algo por eles. Isto lhes mitiga a sensação de impotência e inadequacidade. Também é importante a publicação de literatura específica e periódica, assim como o convite de especialistas para a troca de vivências e atualização.

O que é Autismo?(além da definição do Dr. Gauderer, veja os complementos neste site)

R - Autismo é uma doença grave, crônica, incapacitante que compromete o desenvolvimento normal de uma criança e se manifesta tipicamente antes do terceiro ano de vida. Caracteriza-se por lesar e diminuir o ritmo do desenvolvimento psiconeurológico, social e lingüístico. Estas crianças também apresentam reações anormais a sensações diversas como ouvir, ver, tocar, sentir, equilibrar e degustar. A linguagem é atrasada ou não se manifesta. Relacionam-se com pessoas, objetos ou eventos de uma maneira não usual, tudo levando a crer que haja um comprometimento orgânico do Sistema Nervoso Central.

É uma doença de fundo orgânico ou emocional?

R - Antigamente, supunha-se uma causa orgânica, mas com o avanço da literatura psicanalítica surgiu a hipótese de que os pais seriam, de certa maneira, os causadores desta problemática. Atualmente, esta teoria caiu totalmente em desuso devido à enorme gama de estudos científicos, documentando um comprometimento orgânico neurológico central. O tratamento está, obviamente, centrado nestas novas descobertas, conforme os artigos incluídos neste livro.
Esta mudança nos conceitos obriga a uma reformulação teórica, difícil de ser aceita por certos grupos que até então detinham o controle e o poder de tratamento destas crianças e que se vêem ameaçados com estas novas descobertas. É importante que os pais tenham conhecimentos atualizados para poderem questionar ou escolher o tratamento adequado para seus filhos.

E os pais têm culpa?

R - Antigamente, a literatura psicanalítica formulava a hipótese de que os pais eram "esquizofrenogênicos" ou do tipo "frio" e causadores da problemática de seus filhos. Hoje em dia, este conceito não é aceito, documentando-se nestas crianças, conforme já foi mencionado, um comprometimento orgânico-neurológico central. É claro que nenhum pai quer por vontade própria ter um filho doente ou lesado. É claro, também, que existem situações onde os pais interferem na evolução adequada dos filhos, mas isto não ocorre no Autismo e o diagnóstico diferencial é bastante fácil.

Por que o atraso do desenvolvimento?

R - Não se sabe exatamente todas as causas que levam ao Autismo, conseqüentemente não se consegue explicar corretamente o porquê do atraso do desenvolvimento. Sabe-se, porém, que ele é devido a um comprometimento neurológico central, com alterações no funcionamento de enzimas que levam as células cerebrais a não funcionarem adequadamente, acarretando, quando comprometidas, problemas diversos. Muitas pesquisas têm sido feitas nesta área e descobertas importantes estão vindo à tona, para exatamente melhorar e acelerar este atraso de desenvolvimento.

As crianças com Autismo têm atraso mental?

R - Infelizmente, cerca de 70 a 80% apresentam uma defasagem intelectual importante. Cerca de 60% têm inteligência abaixo de 50 em testagens de QI, 20% apresentam um QI entre 50-70 e apenas 20% têm um QI acima de 70. A maioria mostra uma variação muito grande com relação ao que objetivamente podem fazer e oscilam muito de época para época. Não se sabe explicar exatamente o porquê da associação entre Autismo e deficiência mental, mas parece que o retardo mental está relacionado ao mesmo problema básico que gerou o Autismo. Por outro lado, por não conseguirem interagir adequadamente com o meio ambiente, aumentam ainda mais a sua defasagem intelectual.

Qual a incidência desta doença?

R - Ela é baixa, acontecendo em cinco entre dez mil crianças e é quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas. Ela pode ocorrer em toda e qualquer família, independente de seu grupo racial, étnico, sócio-econômico ou cultural.

Irmãos podem apresentar esta doença?

R - Outrora, não se acreditava que isto poderia ocorrer. Estudos mais recentes indicam que esta doença tem certas características de herança autossômica recessiva. Existe a possibilidade de um irmão apresentar algo semelhante. Porém, do ponto de vista prático, esta possibilidade é muito remota.

Qual a diferença entre Autismo e esquizofrenia?

R - Existem autores que consideram Autismo uma forma precoce de esquizofrenia (SCZ) infantil, outros são de opinião que constituem entidades diversas. Pessoalmente, acho que existem mais dados confirmando a hipótese de serem diferentes. O Autismo se manifesta antes dos três anos de vida, a esquizofrenia mais tarde. No Autismo o comprometimento é geral, inclusive motor, na esquizofrenia é especificamente na área do pensamento. O sentir também está alterado, mas, enquanto na SCZ só o relacionamento com pessoas não é adequado, no autista o problema é mais global e abrangente. A história familiar do autista não mostra, geralmente, outros parentes com problemas psiquiátricos, o que é muito comum na esquizofrenia. O autista tem um atraso mental, o esquizofrênico não.

Em resumo, o autista é bem mais comprometido e "difícil" que o esquizofrênico. Esta diferenciação é importante quanto ao tratamento, pois a criança com Autismo e atraso no desenvolvimento evoluirá melhor com um tratamento combinando terapia comportamental e educação especial. Já a criança com esquizofrenia infantil, com alteração do pensamento e afeto, responderá melhor a uma associação de psicoterapia, medicação psicotrópica e terapia ambiental.

Como é a abordagem escolar?

R - Com o advento de técnicas especiais de educação para o deficiente mental, ocorreram mudanças dramáticas na capacidade de aprendizado de crianças em geral e, em particular, das crianças com deficiência mental. O enfoque atual é fazer com que estas crianças aprendam conceitos básicos para que funcionem o melhor possível dentro da sociedade. As escolas especializadas, atualmente, individualizam o tratamento para cada criança, tornando assim o aprendizado bem mais específico e eficiente.

Os autistas precisam de psicoterapia ou psicanálise?

R - De psicanálise não, uma vez que esta técnica visa a explorar o inconsciente e as motivações que aí ocorrem. Devido ao grau de lesão que apresentam, elas não se beneficiam desta abordagem, não dispondo de capacidade cognitiva para tal. Técnicas psicoterapêuticas, especialmente desenvolvidas para o deficiente mental, têm sido muito úteis para as crianças que apresentam problemas emocionais diversos. Esta abordagem visa a uma reeducação, facilitando o contato interpessoal e ajudando-as a aceitar melhor a problemática que têm, o que as levará a funcionar mais adequadamente dentro da mesma. É importante, porém, deixar bem claro que estas técnicas só funcionam quando o profissional tem treinamento específico nas mesmas e se sente motivado a ajudar. Além disto, o funcionamento intelectual cognitivo específico destas crianças tem que ser levado em consideração para se dimensionar adequadamente a terapia.

Existe tratamento?

R - Sim, e este vem evoluindo a cada ano que passa, não só na área escolar como também médica. Em linhas gerais, a abordagem destas crianças é semelhante à do deficiente mental grave, usando-se técnicas comportamentais visando a induzir uma normalização de seu desenvolvimento e lhes ensinando noções básicas de funcionamento, tais como vestir, comer, higiene etc. São utilizadas, também, técnicas especiais de educação detalhadas em grande profundidade neste livro. O uso de medicamentos, tentando normalizar processos básicos comprometidos, está sendo investigado, como é o caso da fenfluramine. O uso de medicação sintomática, para tentar controlar melhor o comportamento destas crianças, tornando-as mais fáceis de tratar com técnicas escolares e comportamentais, está muito desenvolvido. O resultado final é muito mais favorável, atualmente, do que há algum tempo atrás.

E os pais precisam de psicoterapia, psicanálise ou orientação?

R - Os pais que têm filhos com problemas sofrem. Isto é inevitável e sem exceção. E sofrem tanto mais quanto maior for a problemática do filho, a dificuldade de tratamento, a cronicidade do processo e também quanto maior for o seu nível de sensibilidade. Este sofrimento precisa ser abordado não só por razões humanitárias, mas, também, para que funcionem melhor como pais de filhos com problemas. Em outras palavras, esta criança precisa de ajuda de toda e qualquer ajuda e pais que tenham conseguido melhorar o seu funcionamento poderão fazê-lo muito mais eficientemente. Se isto não ocorrer, esta criança deficiente terá pais lhe dificultando ainda mais a vida.

Em resumo, esta criança tem direito a pais saudáveis!!!

Uma terapia ajuda neste sentido.

O que o psicoterapeuta faz ou pode fazer pelos pais?

R - O profissional ajuda os pais a compreenderem, discutirem, entenderem, além de trazer à tona sentimentos universalmente presentes em todos aqueles que têm filhos com problemas, ou seja, negação, culpa, frustração, impotência, ressentimento, raiva, rejeição, além de fantasias diversas. Ele ajuda a "trabalhar" estes sentimentos levando a uma aceitação dos mesmos como algo normal e com isto desenvolve-se uma sensação de alívio e de compreensão. Em resumo, de normalidade.

Somente um psicoterapeuta pode fazer este trabalho?

R - É claro que não. Uma pessoa realmente amiga, pais que já passaram por algo parecido, uma professora com vivência do problema, uma pessoa religiosa, por exemplo, podem ajudar e muito.

O importante é existir neste "ombro amigo" carinho, compreensão e a capacidade de aceitar o sofrimento destes pais, de lhes orientar objetivamente sem críticas pejorativas ou jogo de culpa. A diferença destas pessoas para com o profissional é que este foi treinado para isto.

Qual a diferença entre uma psicoterapia, psicanálise e orientação?

R - Em linhas gerais, todas são técnicas que visam a ajudar um indivíduo, cada uma tendo as suas vantagens e limitações. Existem formas diversas de psicoterapias com "linhas" ou "escolas" diferentes, sendo a psicanalítica a mais divulgada e predominante no nosso meio. Poderíamos situar a psicanálise e a orientação em extremos opostos. A psicanálise, resumidamente, exige que todo o trabalho seja feito pelo paciente, que ele desenvolva uma capacidade de introspecção e auto-análise e que ele conduza a sua terapia trazendo temas e problemas. Já a orientação é direta e objetiva, visando, especificamente, aos problemas dos pais, "orientando-os" no manejo do dia-a-dia do filho, ensinando-lhes como lidar com situações variadas. Em resumo, de um lado a descoberta por si só, de outro o ensino, utilizando-se as mais diversas psicoterapias. O ideal seria que o terapeuta conhecesse e soubesse usar todas as técnicas ajudando, assim, mais abrangentemente o seu cliente. Em outras palavras, em vez de vender roupas prontas nas quais o freguês talvez não caiba, o bom seria o terapeuta ser um alfaiate que pudesse desenvolver uma terapia "sob medida", pois "cada caso é um caso" e apesar de semelhanças e generalidades o ser humano é único e exclusivo. O tratamento também deve ser assim.

Do ponto de vista medicamentoso o que existe de objetivo para tratar os autistas?

R - Infelizmente, ainda não existe nenhum medicamento específico para tratá-los, mas pesquisas diversas têm trazido resultados encorajadores como é o caso da fenfluramine, droga que interfere diminuindo o nível de serotonina, um neurotransmissor cerebral. Se ela se mostrar realmente eficaz, será o primeiro tratamento neurofarmacológico específico nesta entidade. Existem outros medicamentos não específicos, como os antipsicóticos ou tranqüilizantes maiores, como a thioridazine (Melleril), clorpromazina (Amplictil), halloperidol (Haldol), que atuam controlando certos sintomas de auto-agressão, acessos de raiva descontrolado e tornando a criança mais calma e manejável. Isto aumenta, indiretamente, o seu potencial de aprender e se desenvolver.

Não existe a possibilidade destas medicações sedarem ou doparem a criança?

R - Sim, se forem usadas excessivamente ou em doses altas demais, ou seja, inadequadamente. Conforme já foi dito, o uso de uma medicação do tipo "tranqüilizante maior" visa a exclusivamente controlar um certo comportamento como a agressividade, tornando a criança mais fácil de ser tratada por outras técnicas. A dosagem deve ser suficientemente alta para conter este comportamento e ao mesmo tempo baixa evitando a sedação, pois estando dopadas não se beneficiarão destas novas técnicas.

Qual a maneira adequada de utilizar certas medicações?

R - Os termos medicamentos "antipsicóticos" ou "tranqüilizantes maiores" são sinônimos. Os bons resultados dependem muito mais de quem os usa do que do tipo ou marca utilizada. O mais usado nos grandes centros é a thioridazine (Melleril) que no nosso meio vem apenas em comprimidos de 50 mg. Usa-se um a dois comprimidos por dia, inicialmente, observando-se a resposta terapêutica. Se não ocorrerem melhoras, aumenta-se a dosagem gradualmente de 50 mg de dois em dois ou três em três dias, podendo-se chegar a 400 mg por dia em uma criança de quatro a seis anos. Obviamente se tentará evitar, conforme já foi citado, efeitos colaterais desagradáveis, como sedação excessiva. É importante, também, ressaltar que a utilização de uma dosagem baixa sem os efeitos terapêuticos desejados é fútil, pois o paciente estará sujeito aos efeitos colaterais da medicação sem se beneficiar da mesma. De tempos em tempos, cerca de seis em seis meses, a redução da dosagem deve ser tentada, verificando-se a possibilidade de continuar o tratamento sem a utilização de medicamentos. Em outras palavras, quando utilizar uma medicação isto deve ser feito corretamente. Outra observação importante é o uso concomitante de outras abordagens ou técnicas que, se usadas adequadamente, tornarão a medicação mais eficiente.

O que os pais podem fazer de objetivo para ajudar o seu filho ou a si próprios?

R - Inicialmente, apesar de todo o sofrimento emocional eles devem encarar e enfrentar o problema de frente. Como? Procurando ajuda profissional especializada, competente, atualizada e séria. Como eles podem avaliar isto? Perguntando, solicitando informações de outros e, obviamente, também do profissional. Em outras palavras, nada de cerimônias. Está em jogo o tratamento do seu filho. Além disto, devem estar em contato com outros pais para troca de experiências e vivências e com isto evitar a repetição de dificuldades, erros ou problemas. A criação de uma Associação de Pais e Amigos de Crianças Autistas tem surtido bons efeitos em outros países, e à semelhança da APAE (Associação de Pais e Amigos do Excepcional) pode permutar conhecimentos, pesquisas e avanços nesta área. É crucial uma informação adequada dos pais sobre esta doença. Estas associações dão também uma sensação de coesão e meta, com isto podendo-se pressionar órgãos governamentais visando aos interesses destas crianças. Pode-se, também, levantar fundos junto a empresas e pessoas físicas para ajudar os menos favorecidos. A vantagem global da participação dos pais nestas atividades é que isto lhes dá a sensação de estar fazendo algo e não apenas esperando alguém fazer algo por eles. Isto lhes mitiga a sensação de impotência e inadequacidade. Também é importante a publicação de literatura específica e periódica, assim como o convite de especialistas para a troca de vivências e atualização.

Estas crianças são ou podem ser felizes?

R - Todo ser humano tratado com carinho, amor e respeito sente-se querido e amado e, conseqüentemente, é feliz. Estas crianças não são exceção. As dificuldades que têm causam certos empecilhos para obter carinho, amor e respeito, mas se o adulto souber redimensionar a sua escala de valores estas crianças se tornam tão queridas quanto qualquer outra e serão felizes. Os pais, por sua vez, passarão a vivenciar esta mesma sensação. O inverso também é verdadeiro. Pais saudáveis e bem equacionados, que souberam reavaliar expectativas e sonhos em relação ao filho, poderão ser felizes e com isto lhes transmitir esta sensação.
Em resumo, pais de autistas podem ser bem ajustados, satisfeitos consigo, estar de bem com a vida e ensinar isto ao seu filho que lhes retribuirá esta sensação.

Como evoluem estas crianças?

R - O Capítulo Revisão Crítica da Literatura discute este aspecto em detalhe e merece especial atenção, uma vez que este assunto é pouco discutido com os pais.

Qual é o prognóstico destas crianças?

R - Exatamente por esta questão ser básica para os pais e familiares de autistas transcrevemos os trabalhos mais atuais sobre este assunto, assim como o pensamento dos maiores pesquisadores nesta área, na parte inicial deste livro. Não faço um resumo, pois "cada caso é um caso" e é fundamental os pais terem um bom e sólido conhecimento teórico sobre esta síndrome.