Data: 13/05/2022
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Esta é a edição de Abril de 2022 do Notícias dos Amigos da AMA.
“Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim.”
Chico Xavier (Pedro Leopoldo, 2 de abril de 1910 — Uberaba, 30 de junho de 2002)
Editorial
Amigos,
Preciso me desculpar por somente agora conseguir escrever o primeiro número de NdA de 2022 e ao mesmo tempo agradecer a minha amiga de tantos anos, ex-colega de faculdade e doadora da AMA inclusive da NF Paulista, Cristina Saliby, pelo grande incentivo que me deu para fazer isto que gosto tanto de fazer.
Eu estava um pouco desanimada pensando se alguém efetivamente lia os NdAs, quando a Cristina me telefonou para me dizer ter gostado muito do NdA de dezembro e só então me dei conta de que este número será o do mês de abril, o mês do autismo e não pode faltar.
Este ano, será o 15º ano em que comemoramos em 2 de abril “O dia Mundial de Conscientização do Autismo” e o tema escolhido pela ONU para este ano é “Lugar de autista é em todo lugar“, frase que para muitos pais, remete ao impossível.
Este é o momento exato de refletir a respeito de que somos a primeira associação de autismo da América Latina, que completaremos 40 anos de existência no próximo ano e que temos muitas conquistas a comemorar e muitos amigos a quem agradecer.
Hoje os meus agradecimentos com muito carinho vão para todos os nossos doadores da AMA e especialmente às pessoas e que se juntaram aos amigos doadores da NF Paulista, como a Meca que tem promovido ações de divulgação deste programa para os colaboradores de sua clínica e os funcionários da UBS do Jardim Santa Fé que além de cuidarem de nossos residentes com muita eficiência e carinho, ainda alguns deles nos deram a alegria de filiar-se como doador automático.
Concluo com as boas-vindas e minha gratidão à Diretoria recém-empossada e agradecendo a todos os diretores, pais, funcionários e doadores, desejando que este ano de 2022 traga a renovação que todos tanto precisamos.
Um abraço a todos.
Ana Maria
[email protected]
Os 40 Anos vem aí!
Vamos comemorar os 40 anos da AMA relembrando os caminhos que percorremos.
Quando a AMA completou 20 anos, criamos um grupo que denominamos de “AMA Cultura”, com a finalidade de desenvolver um projeto que seria o AMA 20 + 20.
Este projeto resultou em um livro maravilhoso que tem o título “IMAGINAÇÃO” e traz textos de renomadíssimos escritores e fotos que são verdadeiras obras de arte, feitas por grandes fotógrafos. Recomendo fortemente este livro que pode ser encontrado na seção de download do site da AMA, www.ama.org.br.
Ao me lembrar disto, pensei em comemorar o 40º aniversário da AMA publicando também um livro, mas desta vez pensei em um livro de memórias. Um livro que não deixe que a nossa história se perca, mas que fique registrada para sempre.
Inicialmente pensei em um e-book porque é mais barato e não temos nenhuma sobra de dinheiro. Minha primeira ideia é convidar as pessoas que contribuíram para o desenvolvimento do conhecimento da AMA como Inger Nilsson da Suécia responsável por um convenio de ajuda humanitária e intercambio de conhecimento que mantivemos durante 10 anos com o governo sueco, através da associação de autismo sueca e a criação do grupo “Amigos da AMA de São Paulo em Estocolmo”. Através deste convenio, além de ajuda financeira, pudemos viajar à Suécia para conhecer instituições de autismo e receber consultoria de especialistas daquele país.
Também é claro, é importante que ordenemos as histórias cronologicamente e consolidemos os textos com as nossas lembranças e que haja um espaço importante para as recordações dos fundadores e as do Dr. Rosenberg que promoveu nosso primeiro encontro.
A nossa comunicação
A nossa comunicação, assim como a da maioria das instituições, agremiações e enfim, onde há mais de uma pessoa reunida, sofrem falhas que tentamos diminuir na medida de nossas possibilidades.
Criamos vários canais de comunicação, mesmo assim sempre sentimos que alguma informação deveria ter fluido melhor, atribuímos muitas vezes a falha ao fato de que os canais disponibilizados, podem não estar satisfatoriamente divulgados.
Temos por norma manter na entrada de todas as unidades, uma caixa de comunicação direta com o Presidente.
O canal por excelência para pais é a agenda de comunicação diária e o segundo o supervisor da sala de seu filho. O supervisor é também a primeira opção de comunicação para estagiários e funcionários.
Caso o pai ou funcionário, não se sinta satisfatoriamente ouvido, pode procurar o coordenador de sua unidade e pedir o agendamento de uma reunião, mas caso, a pessoa em questão não se sentir satisfeita, pode então pedir agendamento de reunião com a coordenadora geral e finalmente caso ainda persista a sensação de não ter sido ouvido da forma como gostaria, resta a opção de solicitar agendamento de reunião com o presidente que é a última, por respeito à hierarquia. Lembrando que nesta época pós pandemia as reuniões podem ser remotas.
Tanto o e-mail do presidente, como o da Coordenadora Geral e o meu, estarão sempre divulgados nos NdAs, lembrando sempre que para que a comunicação possa fluir de forma a melhorar nosso trabalho e relacionamento, é importante que siga o caminho correto.
Todas as críticas e sugestões serão ouvidas por todos os elos desta corrente, com todo o nosso respeito e consideração e se imediatamente a pessoa que receber a questão não tiver certeza sobre a melhor resposta, esta pessoa solicitará um tempo para poder encontrar, a melhor resposta possível.
Vamos todos fazer o máximo para melhorar a nossa comunicação.
Nota Fiscal Paulista
A boa notícia é que o recurso proveniente da doação da Nota Fiscal Paulista vem mantendo-se sem cair e a má notícia é que não tem aumentado.
Abril é o mês do autismo e isto me encoraja a pedir, a todos que porventura lerem este pequeno e despretensioso NdA, que nos ajudem a aumentar este contingente de doadores que é precioso para nós.
Assim, espero e torço fortemente para que possamos comemorar um aumento de doadores em nosso próximo número.
Lembro ainda que é importante que quem se cadastrou como doador para efetivar sua doação deve dar seu próprio CPF na hora da compra, também que como no inicio da campanha, ela tinha duração limitada, seria muito bom se os doadores mais antigos verificassem se ainda são doadores ou se é necessário renovar a doação e finalmente lembrar que uma pequena compra pode reverter em uma grande doação para a AMA.
Palavra da coordenadora geral
Começo este breve texto trazendo a missão da AMA:
“Proporcionar à pessoa com autismo uma vida digna: trabalho, saúde, lazer e integração à sociedade.
Oferecer à família da pessoa com autismo instrumentos para a convivência no lar e em sociedade.
Promover e incentivar pesquisas sobre o autismo, difundindo o conhecimento acumulado.
Em meus 13 anos de AMA pude vivenciar o quanto a AMA se esforça diariamente para que a sua missão seja cumprida.
É um trabalho árduo, que custa tempo, energia e acompanhamentos diários com o único objetivo de promover o melhor desempenho de cada um de seus assistidos.
Através do conhecimento acumulado e da experiência de quase 40 anos de história, o Centro de Conhecimento da AMA construiu o Sistema Educacional e Terapêutico da AMA, o SETA, com 6 componentes fundamentais através dos quais nosso trabalho se orienta.
Precisamos ressaltar que pessoas com autismo aprendem e que é de nossa responsabilidade ensiná-las e que o ato de ensinar não é simples. Precisa ser pensado, estruturado e acompanhado.
Tenho muito orgulho em fazer parte da equipe da AMA e agradeço a todos os profissionais que contribuíram e que contribuem diariamente com seu empenho no desenvolvimento de cada um dos nossos assistidos.
Abraços,
Franciny Mancini
[email protected]
Fotos da história da AMA
A partir de agora, vamos incluir nas edições da AMA, fotos que fazem parte da história da AMA. As fotos não serão incluídas em ordem cronológica, por isso, quem quiser contribuir, mandando fotos, fiquem à vontade. mandando por email para [email protected].
As fotos abaixo são da visita que representantes da AMA fizeram à Suécia em 2002, quando tínhamos um convênio de apoio técnico e financeiro que durou 10 anos e foi firmado através da “Associação de Amigos da AMA de São Paulo em Estocolmo” e da “Associação de pais de pessoas com autismo na Suécia”, com a SIDA que uma agência governamental da Suécia de cooperação para o desenvolvimento de paises em todo o mundo.
Nesta oportunidade vistamos a rainha Silvia, da Suécia, que é brasileira.
Esta parceria, além de contribuir muito com o desenvolvimento da qualidade de nosso trabalho, foi ainda fundamental para a sobrevivência da AMA e o aumento de nossa capacidade de atendimento. Por incrível que pareça, o fim deste convênio e, portanto, da ajuda financeira da Suécia, coincidiu com o início dos convênios da AMA com as Secretarias de Estado da Saúde e Educação.
Ouvir mães e pais
Precisava conhecer nossos problemas. Reconhecê-los como pontuais, foi produtivo.
Retornamos enfim. Embora não completamente, estamos prontos para seguir em frente.
Nossos profissionais continuam não remunerados o quanto merecem, e isso em todos os níveis. É nítido que trabalham por amor ao que fazem, amor aos nossos filhos e filhas, e precisam ser reconhecidos por isso, não só pela administração, pelas Mães e Pais, mas ainda pelo poder público, reconhecer a AMA é, antes de tudo, valorizar o que fazemos.
Se cabe aqui e a mim, assumo esse grito:
“Muito obrigado a todos vocês, acreditem, vamos passar por isso!”.
Estagiários são treinados, está em nosso DNA ensinar o que aprendemos, e através de um plano de carreira, seriam nossos futuros colaboradores, mas infelizmente com o certificado de aprendizado da AMA, encontram melhores salários no mercado afora.
Como arcar o ônus de convênios sem reajustes há mais de 6 anos? Além do que fizemos até aqui, o que mais esperam de nós? Até quando vamos conseguir?
Por hora, melhor não procurar respostas e seguir em frente, esperar a “poeira abaixar”. Pensar com FÉ e ESPERANÇA.
Esse recomeço não será fácil a ninguém. As economias necessárias, atingiram o limite da complexa sobrevivência. Os esforços para continuar prestando o necessário atendimento já são percebidos.
A minha certeza é de que nesses últimos quase 40 anos de existência, nunca houve desperdício de recursos e ser reconhecido pela lisura das nossas prestações de contas, mais outro exemplo para demais instituições, ainda assim não foi suficiente para conter a insatisfação de alguns que influenciam outros.
É um dom conseguir influenciar, mas cuidem-se, é uma arte duvidosa, porque serve ao bem e ao mal também.
Oportuno citar a frase de dom Pedro Casaldáliga:
“A Esperança só se justifica naqueles que caminham”
Pais, precisamos de socorro, e eu estendo as minhas mãos a vocês.
Para conseguirmos algo positivo, precisamos estar juntos, “arregaçar as mangas”, focar esforços, e todos ajudarem. Não vai resolver nada nos contrapondo, somos a união de pais da AMA, começamos assim, e esses 40 ANOS evidenciam que estamos no caminho certo. Vamos novamente nos expor para sensibilizar a sociedade civil, que tanto e inúmeras vezes nos ajudou.
Não falta quem doe, falta quem peça!!
A ação da NFP é a melhor saída por enquanto, ela fideliza quem participa, ajuda o governo, “NINGUEM PÕE A MÃO NO BOLSO”, não estamos pedindo dinheiro no farol, estamos pedindo colaboração. Sim, é trabalho de formiguinha, mas vamos encontrar grandes formigueiros pelo caminho.
Resgatar a confiança de outrora é o 1º passo para unirmos novamente em torno do propósito comum:
Nossos filhos bem cuidados agora, construindo o futuro deles.
Carlos Alberto von Poser
[email protected]
