Data: 12/05/2022
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Esta é a edição de Maio de 2020 do Notícias dos Amigos da AMA.
“Toda a dor pode ser suportada se sobre ela puder ser contada uma história”
Hanna Arendt
Editorial
Amigos,
Eu, como a maioria das pessoas de risco, estou aqui na minha casa, há mais de um mês, na companhia de meu filho e do meu marido.
A depressão que senti no início era tão forte que dificilmente eu conseguiria sentar e escrever alguma coisa, e assim, o nosso NdA foi ficando praticamente esquecido.
Me entristeceu particularmente, ver o dia 2 de abril que vinha se consolidando como “O dia do autismo” e aos poucos transformando o mês de
abril no “mês do autismo”, passar em branco quando tradicionalmente era azul.
Para entristecer-nos mais ainda, neste mês de abril tivemos duas perdas muito importantes de pessoas muito próximas e queridas– O Odair pai da residente Adriana e o Alcebíades assistido de Parelheiros.
Hoje me ocorreu que assim como eu me entristeço e tão frequentemente preciso de ajuda, talvez escrever aqui algumas palavrinhas, possa distrair e ajudar algumas pessoas.
Ninguém estava preparado para passar por isto, mas a criatividade humana é impressionante e na tentativa de conseguir passar por momentos tão difíceis, ideias como aulas, festas, shows, conversas virtuais vão surgindo, além das manifestações nas sacadas dos prédios e as conversas através do Whatsapp.
Eu particularmente descobri que se consegue comprar qualquer coisa pela internet, mas que é preciso ter álcool 70 líquido, para limpar as compras quando chegarem.
Descobri também que pequenos cuidados, como um corriqueiro lavar as mãos, podem salvar vidas e como uma máscara protetora pode trazer ânimo e orgulho, por ser linda e feita para mim e presenteada por minha filha.
Mas acima de tudo, descobri que o novo coronavírus, pode muito, mas não destrói a solidariedade e por isto quero começar agradecendo a todos que mesmo no meio deste ambiente tão confuso, valorizam ainda mais o ser humano e não param de querer ajudar. Por isso quero mandar um abraço à equipe da SANTA LOLLA que não deixou o mês de abril passar totalmente em branco e apesar das dificuldades resolveu fazer a sua campanha anual azul.
Quero agradecer a nossos doadores representados simbolicamente por nossa amiga Kiyomi Hashimoto que é nossa doadora habitual, e que ao tentar fazer sua doação no último mês, encontrou dificuldades e nos procurou para pedir a nossa ajuda para poder ajudar-nos.
Um abraço muito apertado para as famílias do Odair e do Alcebíades.
Finalizando, deixo um verso da canção “Mordaça” de Eduardo Gudim e Paulo Cesar Pinheiro.
“… Mas só se a vida fluir sem se opor
Mas só se o tempo seguir sem se impor
Mas só se for seja lá como for
O importante é que a nossa emoção
sobreviva.”
Que os tempos melhores venham logo.
Um grande abraço a todos.
Ana Maria
[email protected]
O Novo coronavirus levou o Alcebíades
O Alcebíades se foi no dia 17 de abril, levado por este vírus tão desconhecido quanto terrível que é o novo coronavirus.
O Alcebíades frequentava a Unidade de Parelheiros desde pouco tempo depois que ela entrou em funcionamento. Ele entrou na AMA em junho de 90, ou seja, há quase trinta anos.
A doença se manifestou em uma data em que sabemos que não houve contaminação dentro da AMA e neste sentido, pais e profissionais podem
tranquilizar-se.
A Sandra, irmã do Alcebíades que é nossa supervisora se afastou logo que veio a confirmação do diagnóstico.
Todos os profissionais e pais da Unidade de Parelheiros, ficaram extremamente comovidos e solidários com a família. Todos nós temos uma ideia da dimensão desta dor e nos colocamos ao lado da Ivanete, da Sandra em tudo que pudermos fazer para ajuda-las neste momento tão triste.
Emenda Parlamentares
Estamos trabalhando para possibilitar que a AMA receba três emendas parlamentares através da indicação do Deputado Eduardo Bolsonaro, da deputada Maria Rosas e da deputada Joyce Hasselman.
As duas primeiras deverão ser liberadas pelo Ministério da Saúde e acreditamos que isto será em breve. A da deputada Hasselman deve vir pela Secretaria de Desenvolvimento Social do Estado de São Paulo e talvez tarde um pouco mais.
Adeus ao Odair
Dia 8 deste mês o Odair Delgado nos deixou por complicações de um AVC.
O Odair era há muitos anos um pai que sempre que chamado comparecia imediatamente disposto a ajudar.
Nós todos sentiremos muito a sua falta.
Nota Fiscal Paulista
Dentro de todo o contexto que estamos vivendo, perceber que a solidariedade só aumenta nos alegra muito.
Olhando para trás, notamos que o número de doadores, se manteve praticamente inalterado entre os meses de agosto e novembro do ano passado e que a partir de dezembro, este número começou a aumentar e não parou de aumentar até agora.
Vale a pena lembrar que o período do final do ano até a renovação dos convênios foi muito complicado e cheio de incertezas e obstáculos e podemos afirmar com toda a certeza que teria sido impossível de transpor se não fossem os doadores e os doadores da NF Paulista.
Pudemos comemorar o repasse de R$ 91.000,00 referente à NF de dezembro quando tínhamos 201 doadores ativos e 77 restritos.
Este mês alcançamos o número de 331 doadores ativos e 109 restritos.
Pedimos a todos que tenham sempre vivamente presente a grande importância desta ação e que por isso aproveitem toda e qualquer oportunidade para trazer novos doadores, renovem a doação automática se necessário e não esqueçam de informar o CPF em todas as compras que fizerem.
Espero que no próximo mês continuemos tendo muito a comemorar.
Plano de Apoio Remoto e Emergencial para Pais em quarentena
A pandemia nos pegou a todos de surpresa.
Sabendo que tão cedo não teríamos uma previsão de retorno ao atendimento e imaginando o difícil que isto deveria estar sendo para os pais, começamos a nos organizar para tornar possível que os assistidos continuem recebendo o atendimento em suas casas.
Como nossa metodologia se baseia no atendimento direto, planejamos algumas fases de treinamento para, à distância, capacitar os responsáveis a trabalhar com seus filhos. Este planejamento inclui os responsáveis pelos assistidos e a equipe de supervisão e coordenação da AMA.
O Trabalho a Distância foi composto em 4 fases: Na primeira fase liberaremos gratuitamente para os pais, os três módulos do curso online, sobre o Sistema Educacional e Terapêutico da AMA, para oferecer-lhes uma capacitação teórica sobre a nossa metodologia.
Na segunda fase daremos a oportunidade aos responsáveis de tirar suas dúvidas sobre os módulos assistidos, com o supervisor ou coordenador.
Na terceira fase enviaremos vídeos de tarefas diárias que o assistido deverá realizar em casa. Assistindo os vídeos, o responsável poderá aprender como treinar seu filho nas tarefas que ele deverá executar em sua casa.
Na quarta fase o responsável deverá ser filmado realizando a tarefa com seu filho e enviar o filme para o supervisor que juntamente com o coordenador deverá assistir à filmagem e agendar uma reunião online com o responsável, para orientá-lo na realização das tarefas através do visto na filmagem.
Nosso objetivo final é capacitar os responsáveis para dar continuidade em sua casa, à aplicação dos programas do Plano Educacional Terapêutico Individualizado – PETI de seu filho.
Em meio a toda a pandemia, vejo este, como um passo muito importante para a capacitação e treinamento dos responsáveis dos
assistidos da AMA.
Anteriormente à pandemia não tínhamos um contato técnico com os responsáveis, grande parte das nossas reuniões era orientada apenas para a solução de problemas. A partir de agora, o responsável será parte da solução. Ele vai estar à frente do trabalho, ser o treinador e nós profissionais estaremos de longe, como orientadores para ajudar os responsáveis a saber o que fazer.
Para a AMA isto representa uma importante conquista. Muitos responsáveis já se manifestaram aprovando este projeto de trabalho a distância e isto nos deixou muito felizes.
Para maiores informações acesse o nosso site: www.ama.org.br
Um forte abraço virtual.
Franciny Mancini
Coordenadora Geral
[email protected]
Doação de 60 cestas básicas
Recebemos da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência a doação de 60 cestas básicas.
Comunicamos a doação a todas as famílias dos assistidos das unidades de Parelheiros e do Cambuci, em meio período e período integral, já que
os residentes estão sendo atendidos na AMA, convidando àqueles com maior necessidade a fazer a solicitação de uma cesta e lembrando aos outros que o número de cestas é limitado.
Para nossa surpresa apenas 49 famílias solicitaram uma cesta demonstrando, para nossa alegria, que os pais são solidários entre si. Estamos levando e entregando as cestas nas casas das famílias que as solicitaram e devemos concluir esta campanha até o próximo dia 27 de abril.
Estamos organizando uma nova campanha para a distribuição das 11 cestas restantes e tão logo esteja definida faremos a divulgação.
Ao lado, algumas fotos da distribuição que foi feita de casa em casa, pela AMA.
