Data: 03/07/2020
Autor: Centro de Conhecimento da AMA,
Esta é a edição de Agosto de 2020 do Notícias dos Amigos da AMA.
“Ninguém pode alcançar a Verdade sem trabalho. Para tudo são necessários esforços contínuos. Sem perseverança ninguém vai poder ver o fruto do seu trabalho. ” Julio Ugarte y Ugarte (23/07/1890 a 17/08/1949)
Editorial
Amigos,
Este número inteiro trata de nossa vida em tempos de pandemia.
Para mim, pessoalmente, foi incrível porque tive um encontro nada fácil comigo mesma, passei por um período bastante assustador de altos e baixos ao ver a minha vida completamente virada do avesso.
Dentro de todas estas ondas, não posso deixar de citar alguns dos momentos mais impressionantes que foram os ligados à chegada dos agradecimentos, por e-mail e whatsapp, das mães que receberam as cestas básicas, com mensagens escritas e gravadas que me fizeram chorar sem parar por uma manhã inteira.
Eu pertenço como mãe, ao grupo de whatsapp das mães de Parelheiros que é um grupo que foi criado pelas coordenadoras para transmitir informações úteis sobre a interrupção dos trabalhos e sobre assuntos de interesse comum como por exemplo a distribuição de cestas básicas, mas passou a ser também um lugar de troca de informações e procura de conforto entre as mães que tem me mostrado o poder imenso exercido por um grupo com sofrimentos e alegrias em comum.
Isto sem dúvida é o cerne e a razão de ser de uma associação de pais. É, entre outras coisas, para procurar conforto em pessoas que viviam uma situação muito parecida com a nossa, que nos aproximamos selando um pacto de amizade e trabalho conjunto que no próximo dia 8 de agosto completará 37 anos e seguirá enquanto nós vivermos.
Esperamos que esta pandemia passe logo e que tudo volte a ser semelhante ao que era, mas enquanto isso não acontece continuaremos tentando ajudar-nos mutuamente.
Procurei algumas palavras para tentar dizer a estas pessoas tão especiais que estão nos ajudando, à Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, ao Secretário Cid Torquato, à Carol, Débora, à Deputada Maria Rosas e a Marta Alves, sua assessora, à Adriana da Lumi e ao Grupo Conduzir, mas achei melhor pedir somente que leiam o agradecimento das mães e irmãs que tem palavras com uma força muito maior que as minhas.
Muito obrigada. Desejo que os ares de julho sejam de renovação e esperança.
Um forte abraço a todos.
Ana Maria
[email protected]
Atendimento à Distância
O atendimento da AMA como quase tudo em nosso país e no mundo, foi subitamente interrompido pela pandemia e logo percebemos que esta situação provavelmente se estenderia por mais tempo do que inicialmente imaginávamos.
Vendo as dificuldades que as famílias enfrentavam, começamos a pensar uma maneira de ajudar os pais a atravessarem esta situação tão nova e desafiadora.
Pensamos que precisaríamos desenvolver um projeto fundamentalmente prático, mas que para conseguir concretizá-lo precisaríamos capacitar as famílias. O projeto teria que capacitar os pais para o desenvolvimento de atividades do dia a dia e também para fazer em casa, atividades que seriam realizadas em nossa instituição, diminuindo a defasagem causada pelo período sem atendimento.
Foi assim que nasceu o projeto do “Atendimento a distância”.
A seguir, pedimos a nossa Coordenadora Geral umas palavras sobre o andamento deste projeto.
Com a palavra a nossa Coordenadora Geral
Olá leitores do NdA, espero que estejam todos bem. Venho trazer notícias sobre o atendimento a distância. Até o momento 120 pais aderiram ao projeto e as supervisoras relatam que o mais incrível dessa experiência foi perceber que os pais começaram aos poucos a fazer o que estava sendo proposto e muitas vezes relataram que não conheciam o potencial de seus filhos. A maioria dos pais vem mantendo a adesão e vem se aplicando, colhendo frutos do seu trabalho. Mesmo com todas as consequências da pandemia estamos nos motivando e reinventando a cada dia para conseguir manter o atendimento de a forma a continuar promovendo o desenvolvimento de cada assistido.
Franciny Mancini
Alguns textos que recebemos dos pais de nossos assistidos
De repente o mundo parou tal, como a música do Raul Seixas ou um filme de ficção, ficamos isolados em nossas casas com um perigo imenso de contrair uma doença fatal.
A família se uniu como nunca, todos em casa evidenciando as virtudes e os defeitos.
Nosso filho autista vivendo nesta redoma em um novo momento da vida, alterando suas rotinas, aprendizados e vivência com muitas pessoas, sem contar a limitação do espaço e o barulho do tráfego dos veículos na rua.
Visualizamos sua ansiedade através de comer compulsivamente, dormir em demasia e até ficar por horas acordado de madrugada, chorar aparentemente sem sentido e falar demais. Por alguns momentos tive a impressão de que queria voltar às suas rotinas e em outros me parecia que estava curtindo a vida em casa.
Se podemos tirar um proveito desta situação calamitosa, este período foi de grande aprendizado e satisfação para todos nós, pois a anos não ficávamos tanto tempo com o nosso Rafael.
A vida segue e logo retornaremos a uma “normalidade” e com um belo futuro a todos nós.
A pandemia nos ensinou a apurar a fraternidade, recebemos doações de cestas básicas, começamos a olhar de forma mais profunda para o próximo, valorizamos ainda mais o trabalho dos profissionais da saúde e principalmente daqueles que cuidam de nossos filhos, pois evidenciamos o quanto são imprescindíveis em nossas vidas.
Nelson
Pai do Rafael Carboni
Sou a Adélia Sakaguti, mãe do Matheus Sakaguti da Unidade Parelheiros.
Gostaria de passar um pouco sobre nossa percepção quanto à essa pandemia da Covid 19…
No início tínhamos a impressão de estar em umas férias não programadas, mas que não nos preocupava tanto pois tínhamos a Esperança de que logo iríamos retornar à rotina normal… No entanto, já são mais de três meses de isolamento e nos sentimos um tanto “perdidos” sem uma perspectiva de quando e como voltaremos a viver fazendo tudo que costumávamos fazer…. Ao mesmo tempo, cresceu em nós esse sentimento muito bonito de Solidariedade, de Empatia, de União e esse é, com toda certeza, o grande aprendizado que levaremos dessa experiência longa, dolorosa, cruel para os que perderam seus entes queridos mas que deixará, eu creio, uma marca de que necessitados nos unir para salvar à todos!
Graças à Deus estamos todos bem em nossa casa, nos cuidando e na Esperança de dias melhores.
Grande abraço à todos!
Força e Fé em Deus!
Sou imensamente grata à AMA Associação de Amigos do Autista por tudo.
Pioneira no atendimento dos autistas, sempre buscando conhecimento e técnicas adequadas para melhor atendimento aos assistidos, e não poderia ser diferente no momento atual em que vivemos com tantas dúvidas, medo, insegurança , enfrentando esta pandemia, a AMA manteve seu atendimento da melhor forma possível, dando respaldo às famílias com entrega de cestas básicas, cursos e para os residentes todos os cuidados estabelecidos pelos órgãos competentes de saúde, seguindo todas as normas de higiene, de cuidados e com muita dedicação a todos.
Agradeço a cesta básica recebida, à AMA de Parelheiros, à coordenadora Camila Bacha e a todos os profissionais que cuidam dos residentes que tanto precisam de atendimento e atividades.
Minha gratidão é imensa e extensiva a todos!
Deus abençoe a AMA!
Vamos vencer esta batalha!
Solange Santos
PS.: Ana, agradeço a você e a Marisa por tudo também!! Desde 1994 que o Serginho iniciou, esperei 4 anos por uma vaga, a Marisa me avisou quando surgiu, antes o Serginho ia em escolas mistas, sem nenhum preparo para atendimento aos Autistas… Sou eternamente grata a todos, o Rafael a Cida do Cambuci, amo todos vocês!!
Gratidão
Eu sou muito grata aos profissionais da escola da AMA porque foi lá que meu filhinho aprendeu a comer com a mão dele, que não comia, foi lá que meu filho tirou a fralda …depois passou para o período integral, foi mais benção ainda, não está muito bem porque a agressividade do meu filho é tão grande que ele passa o dia inteiro com a mão enrolada dentro da roupa, mas eu acredito muito em Deus e em que ele vai melhorar. Eu tenho mais é que agradecer a Deus e aos profissionais que acompanharam o meu filho desde pequenininho. Peço a Deus que esta epidemia passe logo para que a gente possa voltar à nossa luta, nossas atividades com nossos filhos, porque é muito triste ficar dentro de casa amarrado e preso sem botar a cabeça pra fora. Minhas palavras não foram escritas, foram de tocar no fundo do coração para falar nesta linda manhã de sol e este lindo e céu azul. Um beijo no teu coração Ana, agradeço a Deus por ter conhecido você, a Marli, a Marisa…um beijo no coração de cada um de vocês.
Gratidão a todos os profissionais do Cambuci e ao Rafael diretor do Cambuci e à Mirian, Assistente Social…obrigada de coração a todos vocês profissionais de atendimento.
Maria Dalva
Boa Noite, Me Chamo: Nazareth Aparecida Dos Santos Silva, Sou Irmã Da Assistida: Fátima Aparecida Dos Santos Silva. Da Unidade De Parelheiros…Onde Atualmente Ela Faz Tratamento Na Residência Terapêutica Temporária…Bom Hoje Estou Aqui Para Agradecer Imensamente O Carinho, A Dedicação, O Esforço E O Amor….Que Vocês Todos Da Ama, Desde Os Profissionais Até O Pessoal Da Cozinha, Administração, Faxina, Supervisão E Os Professores Tem Para Com Os Nossos Anjos Azuis E Com Nós Pais E Irmãos…Muito Obrigada Pelas Cestas Básicas E Pelo Filtro, Essa Ajuda Da Ama: Associação Amiga Dos Autistas Para Nós Chegou Em Uma Boa Hora E Com Certeza Nos Ajudou Muito Muito Mesmo, Que Deus Continue Abençoando Grandemente A Vida De Cada Um De Vocês E Que Ele Possa Dar Em Dobro Para Todos Vocês, Tudo Aquilo O Que Vocês Tem Feito Por Nós Todos Até Aqui….#Gratidão #Eterna
Um Grande Beijo, Fique Com Deus
Oii Boa Noite!!
Gostaria De Agradecer Imensamente O Carinho, A Dedicação, O Esforço E O Amor….Que Vocês Todos Da Ama, Tem Para Com Os Nossos Anjos Azuis E Com Nós Pais E Irmãos…Muito Obrigada Pelas Cestas Básicas E Pelo Filtro, Essa Ajuda Da Associação Amiga Dos Autistas Para Nós Chegou Em Uma Boa Hora E Com Certeza Nos Ajudou Muito Muito Mesmo, Que Deus Continue Abençoando Grandemente A Vida De Cada Um De Vocês E Que Ele Possa Dar Em Dobro Para Todos Vocês Tudo Aquilo O Que Vocês Tem Feito Por Nós Até Aqui….#Gratidão
Nah
A pandemia fez com a minha família tivesse um convívio que há anos eu não tinha, confesso que imaginei que estar com o Rafael em casa por 100 dias fosse um grande desafio. Presenciei momentos de ansiedade, tristeza, compulsão alimentar, insônia que a falta das atividades que a escola proporciona a ele, inclusive percebi que sentiu falta dos profissionais e assistidos, falando sempre o nome de alguns.
Sou irmã do Rafael e agradeço a doação das cestas básicas que ajudou no orçamento, pois estou desempregada e visto que meu pai, mantenedor da família, é aposentado.
Agradeço toda a ajuda e a atenção.
Um abraço.
Renata – Irmã do Rafael Carboni
Bom dia a todos…quero também usar esse espaço para agradecer, do fundo do coração, toda a atenção e carinho e amor da família da residência (inclua-se Silvio, Patrícia, Enfermagem). As dificuldades da volta, as incertezas…as adaptações…tudo isso foi sendo superado com muito cuidado, perseverança, respeito e amor . A Adriana, sempre muito atenciosa .Camila sempre contatando, dividindo a tomada de decisões…e uma parceria nunca vista…a minha família é muuuuuuito grata…Quanto à cesta, agradeço demais a preocupação da instituição que fez a doação, repassei para o pai de um assistido….No mais, agradeço a todos e tenham um ótimo dia.
Rosa
Meu nome é Vanessa Sandes. Sou mãe do Luiz Felipe Sandes Brito da unidade de Parelheiros.
No meio de março ficamos sabendo que não teríamos atendimento porque iria iniciar uma quarentena.
Nas primeiras duas semanas foi muito difícil, desesperador e atrapalhou com toda a rotina Luiz Felipe. Além da AMA ele fica em um outro lugar e faz outras terapias.
O que a uma criança com autismo não se consegue explicar, porque ele não poderia sair na rua nem fazer as terapias e teria que usar máscara.
Depois de quase três meses em casa aprendemos a ocupar o tempo dele com atividades e em algumas coisas. Temos dias bons e dias ruins, mas estamos aqui firmes e fortes. Aguardando para que tudo isso acabe e tendo em vista o quanto esses dias em casa atrapalharam o desenvolvimento e aprendizagem dele. Ele apresentou alguns comportamentos não apropriados. Esperamos que com fé em Deus tudo isso passe logo.
Boa tarde!
Sou mãe do assistido Thiago Kauan da unidade Parelheiros, e estou aqui para agradecer à AMA e a todos os que doaram a cesta para nossa família, que foi de grande ajuda ,pois com tudo isso dessa pandemia realmente não está sendo fácil ainda sendo pai e mãe e com três filhos para sustentar, mas Deus nunca deixa seus filhos sem uma resposta ,e graças a vocês e a todos os que doaram a cesta, não faltou alimento para os meus filhos. Obrigada.
Severina Francisca de França
Eu Antonia Aparecida responsável pelo assistido Fernando Barros recebi a cesta e só tenho que agradecer a todos que nos ajudaram neste momento difícil .espero que tudo volte ao normal e Deus tenha misericórdia de nós que Deus abençoe sempre.
Agradeço pelas cestas doadas para minha família nesses tempos difíceis que estamos vivendo. me ajudaram muito. Agradeço também pelos trabalhos on-line que a associação está disponibilizando para os assistidos muito obrigada.
Boa tarde, quero parabenizar o desempenho de todos neste momento tão difícil da pandemia, agradecer a cesta básica. Muito obrigada ajudou muito , este momento de solidariedade que Deus abençoe grandemente a todos bjs
Cida Fernandes
Olá, boa tarde agradeço a todos os envolvidos com a distribuição das cestas e a atenção dos profissionais os professores, coordenadores, assistente social e ao Silvio da recepção.
Obrigada a todos pela dedicação, abraços.
Ieda Conceição
Sim, muito bom agradecer, quero agradecer as cestas que foram de grande ajuda e o trabalho da residência que está maravilhoso, fantástico, sensacional.
Marlene Pessuti
Agradeço pelas cestas básicas q recebi q me foi de grande valor numa época em que estamos atravessando e também pela residência que a competente Camila elaborou tão bem com higienização e segurança no atendimento dos assistidos.
Ruth
Estou aqui para informar sobre as cestas básicas que recebi. Sou muito grata por ter recebido, pois elas chegaram em uma Boa hora. Me ajudou muito. Ainda mais com este isolamento.
Muito obrigado!
Responsável: Simone Cristina de Assis
Aluno: Kevin César Romário de Assis
Bom dia venho agradecer imensamente pelas cestas básicas, o filtro, agradeço muito a AMA. Obrigada por tudo!
Tati Toledo
Eu também quero agradecer pelas cestas básicas e pelo trabalho das nossas meninas da residência que está sendo muito bom peço a meu Deus que proteja todos obrigada.
Valdete Santos Boa tarde!!
Boa tarde!! Eu sou a Vanessa a mãe do Rogério. Assistido da ama Parelheiros.
Gostaria de agradecer imensamente a cesta básica… Q Deus te ilumine cada dia mais.
Oiii boa tarde!
Preciso agradecer imensamente o esforço e dedicação de vocês da AMA com nossos assistidos e família.
Obrigada, as cestas nos têm ajudado muito muito muito e que Deus sempre os abençoe.
Tatiana Santos
Eu Lúcia mãe da Ilana Caroline da AMA de Parelheiros venho através desse grupo agradecer a todos aqueles que tem sido solidários conosco e nossos filhos. Em especial a Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência, Secretário Cid Torquato e toda sua equipe Carol, Débora e a deputada Maria Rosas que sempre tem lembrado de nós. Agradecemos também ao Grupo Conduzir à Sra. Gláucia e sua equipe a Ong Banco de Alimentos à Sra. Silvânia, ao Serviço Social da AMA que muito tem desempenhado seu papel para acolhimento das mães nesse tipo de Pandemia e a toda equipe da AMA.
Boa Tarde! Eu Leonora Vilela Medeiros mãe do assistido Renato Vilela de Medeiros da AMA( Associação Amigo do Autista) da unidade Parelheiros venho por meio desta fazer alguns agradecimentos aos apoiadores durante esse período de pandemia, em especial à Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, o secretário Cid Torquato e equipe, Carol Débora e à Deputada Federal Maria Rosas a qual sempre ajudou em outras ocasiões. O agradecimento se estende ao grupo Conduzir na pessoa da Sra. Glaucia e sua equipe. A ONG Banco de alimentos, a Sra. Silvânia, o Serviço Social da AMA que sempre se empenha para que tudo aconteça nos dando assistência diária na pessoa da Miriam. DEUS abençoe cada um grandiosamente.
Eu Neide Longina da Silva Santos mãe do Bruno Cesar Santos da AMA(Associação Amigos do Autista) da Unidade de Parelheiros, quero aqui agradecer aos apoiadores: Secretaria Municipal da pessoa com Deficiência e ao Grupo Conduzir, que neste período tão difícil de pandemia nos ajudaram com as cestas básicas que chegaram em tão boa hora, mesmo porque as despesas em casa aumentaram muito, sem contar que a situação está ficando totalmente fora de controle pois o período é longo e meu filho não está mais aguentando ficar em casa sem fazer nada, o ócio está nos matando aos poucos, e também com meu filho em casa fica impossível qualquer ganho extra. Deus Abençoe a todos os envolvidos.
Testes de Covid em Parelheiros
Pedimos à Camila, coordenadora das residências de Parelheiros, que escrevesse falando a respeito dos testes SWAB que seriam aplicados em nossos assistidos e profissionais. O teste SWAB é aquele realizado com um cotonete que geralmente é introduzido por uma das narinas e é bem incomodo de ser feito. De qualquer maneira, o que queremos dizer é que todos os nossos assistidos obtiveram resultado negativo. Ressaltamos este fato, porque para nós, é uma demonstração de que o protocolo que adotamos nas residências é seguro. Alguns de nossos profissionais tiveram confirmação de COVID-19 e mesmo tendo mantido contato com os nossos assistidos não transmitiram o vírus. A seguir, o texto da Camila falando sobre os testes:
Em 22/06/2020 começou a primeira fase de coleta de exames para testagem de Covid -19 (RT-PCR) na Unidade de Parelheiros. Recebemos a visita da equipe da UBS Jd. Santa Fé que foi a responsável pela coleta de 46 testes, sendo 16 para assistidos e para 30 profissionais. Os demais profissionais foram testados no decorrer da semana totalizando 120 coletas.
Em meio a esta pandemia, realizar o teste SWAB, em pessoas com autismo, foi desafiador e uma experiência incrível, pois o teste é totalmente intrusivo e necessita da colaboração da pessoa para realizar sem grandes dificuldades. Tivemos uma grande experiência, pois a grande maioria dos nossos assistidos foram colaborativos, usamos nossas ferramentas de trabalho como disponibilização dos reforçadores de todos os assistidos e técnicas de intervenção física – PSCA para realizar uma testagem segura para os assistidos que não colaboram e apresentaram problemas de comportamento durante a coleta.
Entrei em contato com o gerente da supervisão técnica de Saúde Mauricio Fernando Lopes, que conhece a AMA e os nossos assistidos e sabe das nossas dificuldades, principalmente em conseguir um diagnóstico em pessoas com autismo e nos proporcionou a disponibilização dos testes para os profissionais e assistidos que estão em atividade na Unidade.
Venho agradecer ao Mauricio Fernando Lopes, gerente da supervisão técnica de saúde, Vinicius Souza Couto, gerente da UBS Santa Fé e as profissionais Nanci Silva, Rita Cristina Almeida, Maria Carolina Coraine, Carla de Paula, Vanderléia Panhares que com toda técnica e profissionalismo realizaram a coleta dos nossos assistidos com tanto carinho.
Agradeço imensamente também ao Diego Butrico enfermeiro da Unidade de Parelheiros e a Franciny Manciny Coordenadora Geral, que lutaram junto comigo para conseguir a realização dos testes para a Unidade de Parelheiros.
Camila Junqueira Bacha
[email protected]
Coordenadora das Residências da AMA
Obrigado! Thank you! Tack!Mahadsanid! Arigatōgozaimashita!Danke dir! ¡Gracias
O ano de 2020 vem mudando nossas vidas. Estamos em uma guerra na qual um ser estranho e invisível chamado coronavírus assumiu a forma de pandemia e invadiu nosso ambiente, infectando nosso ar, causando-nos doenças, roubando empregos, distribuindo fome e trazendo o medo da morte para próximo de nós. Por outro lado, essa crise nos faz refletir e concluir que além de máscaras, água, sabão e álcool gel, a solidariedade com aqueles que estão necessitando é também uma poderosa arma para lutarmos de igual para igual contra o vírus e vencermos a guerra contra a covid 19.
A AMA-Associação de Amigos do Autista, assim como outras instituições sociais que prestam atendimento e assistência às pessoas com autismo e suas famílias, viu a necessidade de se adaptar nesse momento em meio à pandemia, buscando alternativas para garantir que os assistidos e seus familiares continuem tendo o suporte e apoio necessário.
Decidimos trabalhar para auxiliar os pais e os nossos assistidos a passar por esse momento difícil. Para isso, contamos principalmente com a solidariedade e colaboração da sociedade e de alguns parceiros a partir de doações, como cestas básicas, produtos de higiene e limpeza e álcool gel.
Nosso agradecimento à Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, ao Secretário Cid Torquato, à Carol, Débora, e toda sua equipe com doações de 175 cestas básica, 175 kits de higiene, 800 máscaras de pano, 40 tubos de gel em álcool de 40ml, 1 caixa de luvas contendo 100 unidades. Agradecemos também à Deputada Maria Rosas e à Marta Alves, sua assessora, que sempre têm lembrado das famílias e assistidos da AMA dando-lhes todo seu apoio e parceria.
Agradecemos à Adriana da Lumi pela parceria e ao Grupo Conduzir e em particular à Sra. Glaúcia, pela recente doação de 142 cestas básicas.
Agradecemos à ONG Banco de Alimentos, que fez a doação de 500 cestas básicas para nossa associação, especialmente a Sra. Silvania Oliveira e Natália Rodrigues. Agradecemos também a equipe da AMA porque todos deram um pouco da sua contribuição.
Abraços,
Miriam Lima Porto.
[email protected]
Assistente Social