Data: 13/05/2022
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Esta é a edição de Maio de 2022 do Notícias dos Amigos da AMA.
Editorial
“Um dia, quando olhares para trás, verás que os dias mais belos foram aqueles em que lutaste.” Sigmund Freud (6 de maio de 1856 – 23 de setembro de 1939)
Amigos,
O mês de maio, recebeu este nome em homenagem à deusa grega Maya, mãe de Hermes e acredito que talvez por isso tenha sido escolhido naquela época como o mês das mães. Entre as curiosidades associadas a maio, podemos citar que em um ano qualquer, nenhum outro mês começa ou termina no mesmo dia da semana que o mês de maio. Este é o único mês com essa propriedade. No entanto, maio começa e termina no mesmo dia da semana que o mês de janeiro do ano seguinte.
O curioso é que no mês de maio de 1984 entrou em funcionamento a primeira escola da AMA no quintal de uma Igreja Batista e que em maio de 1985, esta escola mudou-se para a casa da Rua do Paraiso, 663 e que em maio de 2006, com financiamento da Suécia, inauguramos o primeiro site da AMA, www.ama.org.br.
Talvez a melhor lembrança que temos de maios passados, seja a das sete “Taça AMA de Golf” no São Paulo Golf Club, que aconteceram de 2003 a 2010 no mês de maio, graças à iniciativa, ao trabalho e imenso amor do senhor Flavio Roque, que infelizmente não está mais entre nós, e que era pai do Gustavo Roque que há alguns anos é nosso residente em Parelheiros.
Assim, entramos no mês de maio com grande esperança de melhorar ainda mais o nosso trabalho para ajudar nossos assistidos e suas famílias a terem mais qualidade de vida e de que pessoas solidárias continuem nos dando sua valiosa ajuda.
Assim, vou começar agradecendo a nosso doador Adnael pelas importantes contribuições que nos tem dado, principalmente através de suas valiosas opiniões.
Em nome dos pais e profissionais e principalmente de nossos assistidos, agradeço à nossa querida amiga Dulce Barbieri e à Cacau Show, pela doação de ovos de Páscoa.
Nossos agradecimentos à SANTA LOLLA que mais uma vez está agitando a campanha em favor do autismo que tanto nos engrandece.
Agradecemos à UBS do Jardim Santa Fé, ao Grupo Método e à Meca, à nossa Conselheira Ângela e ao Banco Santander e à empresa Euro 17 pelas campanhas de divulgação da Nota Fiscal Paulista que juntas resultaram em quase 90 novos doadores! A quem também agradecemos.
E por último o nosso agradecimento à Banda Forró Vila do Sossego que abrilhantou em Parelheiros o encontro dos pais no “Dia Mundial de Conscientização do Autismo”, ao Beto von Poser, nosso presidente pela organização do evento e a todos que ajudaram na organização e engrandeceram o evento com sua presença.
Um abraço carinhoso a todas as mães e Feliz Maio.
Um forte abraço a todos.
Ana Maria
Doação de ovos de Páscoa
“Páscoa é dizer SIM ao amor e à vida; é investir na fraternidade, é lutar por um mundo melhor, é vivenciar a solidariedade.”
A nossa Páscoa foi enriquecida e alegrada pela doação de 1000 deliciosos Ovos de Páscoa que recebemos de Dulce Barbieri e da Cacau Show.
Os ovos foram distribuídos entre os assistidos e funcionários da AMA que com certeza tiveram uma Páscoa muito mais feliz e renovadora.
Analise de dados
Muitos de nós sabemos como é difícil engajar as pessoas na doação da nota fiscal paulista (NFP) – embora seja bem simples realizar o cadastro propriamente dito, por algum motivo que não sei exatamente qual é, as pessoas simplesmente custam a se cadastrar. A teoria diz que, quanto mais engajadas as pessoas estão com um assunto, maiores as chances de tomarem uma atitude. Pensando nisso que, há mais ou menos 3 semanas, o Juka (filho da Ana), postou na sua rede no LinkedIn falando sobre a nota fiscal paulista, pedindo ajuda para estudantes de ciência de dados, para analisar estes dados em troca de mentoria no assunto. Pois o interesse foi tão grande que o evento acabou acompanhando em proporções. O Vinicius e o Jonathan estão empenhados em criar uma página de divulgação, com inscrições e tudo para poder organizar a ação de todos os interessados.
Mas como é essa ação? A ação é essencialmente publicitária, mas que usa dados e a comunidade interessada em aprender análise de dados. Os participantes vão se organizar em grupos, cada participante realiza uma análise de dados sobre os dados da nota paulista buscando uma conclusão interessante “escondida” nos dados. Em seguida, o grupo vai fazer uma divulgação de suas próprias conclusões nas suas redes sociais, com os objetivos de: informar as pessoas sobre a NFP e engajar essas pessoas fazendo-as se cadastrar. Os resultados esperados são a obtenção de mais doadores, a mobilização deste público em torno do assunto e a exposição dessas pessoas com trabalho voluntário com análise de dados. Bom pra todo mundo 🙂
A ação deve se iniciar de uma forma mais prática com o primeiro encontro dos inscritos no dia 19 de maio em um evento online (fique de olho no site da AMA para mais informações). Estamos todos ansiosos para fazer um evento bem bacana e engajar o maior número de pessoas possível para nos ajudar a tornar o mundo das pessoas com autismo um pouquinho melhor 🙂
Palavra da Coordenadora Geral
Este mês trago algumas palavras sobre o evento que ocorreu em Parelheiros no dia 2 de abril “Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo”.
Foi um encontro muito bonito, uma tarde agradável regada a música, dança, comida, sorrisos e muito amor!
Por isto quero agradecer ao presidente da AMA, Carlos Von Poser, pela iniciativa, organização e entusiasmo que fez com este encontro acontecer.
Quero agradecer ao Jonathan, profissional de marketing e aos profissionais de Parelheiros, que tanto se dedicaram na organização do evento e também deixar meu agradecimento, aos pais, assistidos e profissionais que compareceram e tornaram este dia um dia muito especial. Abraços,
Franciny Mancini
Coordenadora Geral
Bem-vindo à Holanda
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim…
Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.
Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: “Bem-vindos à Holanda”.
“Holanda?!? Você diz, “Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália.”
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.
Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.
É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a Itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandt.
Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer “Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado.”
E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.
Emily Perl Kingsley
O Diário de Mika
O Thiaggo Camilo nos procurou para conversar sobre uma possível parceria entre a AMA e a série “O Diário de Mika” que é 100% nacional e que já está sendo exibida em mais de 100 países em todos os continentes, estando disponível nos idiomas inglês, espanhol e russo.
O “Diário de Mika” foi o único desenho no Brasil indicado ao Emmy Kids Awards que é considerado o prêmio máximo da televisão mundial.
O personagem principal é Mika, uma menina de quatro anos, muito curiosa e que aprende a lidar com tudo que o mundo tem para oferecer. Junto de seus brinquedos, Puquê, Blablá, Bru, Javô, Abelhuda e Lilá, vivendo incríveis aventuras e novas experiência.
Elizabeth Mendes e Dario Bentancour Sena, criadores de ‘Mika’, trabalharam 25 anos com Mauricio de Sousa, o pai da ‘Turma da Mônica’, antes de inaugurar a própria produtora.
Estamos avaliando as possibilidades de parceria.
Palavra do Presidente
O mês de abril acabou, mas o azul do céu, diariamente, nos convida a continuar construindo um futuro digno aos nossos filhos com TEA.
Celebramos o 2 de abril, dia de Conscientização do Autismo com alegria contagiante.
Eu agradeço a presença de Mães e Pais que, embora o tempo chuvoso e a distância da unidade de Parelheiros, decidiram prestigiar compartilhando não só o alimento, mas também dividir seus filhos com todos.
A socialização é necessária, mas a compreensão e aceitação das diferenças, ainda não está em qualquer lugar.
Estávamos em família,
aqui e ali, ouvia:
“meu filho é assim “
“o meu também”
“Quer que eu cuide com seu filho?”
“Oi Jossiara, saudade de você!”
“Franciny você veio?! que legal”
E a banda,
Não chegou ainda?
A coordenação da escola, nas mãos da Ana Cristina; o comprometimento do Silvio com a portaria; a coordenadora Camila das residências atenta a tudo; o Jonathan, responsável pela comunicação de todo o evento e na captação de novos doadores da NFP; o Alexandre e Nildo organizando o estacionamento; as queridas Priscila e Dna. Cida, recebendo os alimentos que os Pais trouxeram, preparando nosso refeitório e deixando tudo limpinho.
Enfim, a força da união de todos os profissionais fez o sucesso desse encontro.
Agradeço a GCM pelo apoio e à banda do nosso profissional Tarcísio, “Forró do Sossego” que nos trouxe essa alegria através da sua música.
Muito grato a todos vocês amigos do autista.
Sim, valeu a pena e mais, neste mês de abril batemos o recorde de captação de novos doadores da NFP: 69 novos colaboradores.
Já somos 590,
E vamos chegar a 1000 até o final do ano!
Se depender dessa energia boa, o mês de maio, também será azul.
Abraço afetuoso em todos vocês!